Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, il 26 maggio si è aperta la XXV Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, promossa da AISM e dalla sua Fondazione FISM, e Un appuntamento ormai storico, che ogni anno unisce l’Italia nella lotta alla sclerosi multipla, una malattia cronica e imprevedibile che colpisce circa 144 mila persone nel nostro Paese e circa 700 nella provincia di Siena. La settimana vede il suo culmine venerdì 30 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, celebrata in oltre 120 paesi. In quest’occasione saranno illuminati di rosso tantissimi monumenti di tutta Italia, anche alcuni edifici della Provincia di Siena: la Torre del Palazzo Comunale di Montepulciano, le finestre del Palazzo Comunale in Piazza Duomo a San Gimignano e la Cappella di Piazza del Campo a Siena.
In questi 25 anni AISM ha trasformato il silenzio in consapevolezza, la solitudine in una rete attiva e solidale. Oggi oltre il 60% della popolazione sa cos’è la SM, ma molto resta da fare per accendere i riflettori sui suoi sintomi invisibili, come la fatica cronica, al centro della campagna nazionale PortrAIts ( www.portraits.aism.it).
PortrAIts nasce per rendere visibili i sintomi spesso invisibili della sclerosi multipla – come la fatica cronica – che condizionano profondamente la vita quotidiana di chi ne è colpito.
Con l’aiuto dell’intelligenza artificiale, la campagna ha trasformato testimonianze reali in ritratti visivi potenti e simbolici, per raccontare ciò che non si può vedere a occhio nudo ma che esiste, e pesa.
Un’occasione per sensibilizzare il pubblico con uno sguardo autentico, emozionante e diretto sulle storie di chi convive ogni giorno con la SM.
“Il messaggio è chiaro: la sclerosi multipla non ci ferma, ma ci rende cittadini corresponsabili. È grazie alla forza della rete AISM sul territorio che noi persone con SM possiamo continuare a costruire consapevolezza, promuovere diritti, sostenere la ricerca per non lasciare indietro nessuno. Ogni anno, rivivere insieme la celebrazione di questa settimana significa ricordarci che noi, il movimento intero di AISM, stiamo lavorando, con passione e unità, verso un unico obiettivo: costruire un mondo libero dalla SM in cui ciascuno di noi può essere davvero se stesso e sentirsi abbracciato dalla vita. Il 30 maggio e la Settimana Nazionale sono tra i momenti più belli di tutta la nostra storia.Ringraziamo i comuni che hanno aderito all’iniziativa per sensibilizzare la cittadinanza su questa patologia”.Questo è l’impegno – e l’augurio – di Ilaria Dinetti, Presidente Provinciale AISM di Siena.
Quest'anno AISM e le Sezioni Provinciali vogliono dare ancora più importanza e valore CARTA DEI DIRITTI delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro famigliari e caregiver, invitando tutta la cittadinanza a leggerla a sottoscriverla. Ogni firma darà forza all'impegno di AISM a rappresentare, affermare e tutelare i diritti delle persone coinvolte con la sclerosi multipla e di tutti coloro che vivono una condizione di disabilità, grave patologia o fragilità, nessuno escluso.
La Sezione Provinciale di Siena, grazie ai suoi volontari, sarà presente in Piazza Matteotti a Siena nella giornata di sabato 31 maggio con un punto informativo per far conoscere la Carta dei Diritti, promuoverne la firma, e far conoscere le attività di AISM a livello nazionale e locale. E' possibile firmare anche ora, online, andando su www.aism.it/firma. Andando sul sito www.agenda.aism.it è inoltre possibile condividere la propria esperienza e aiutare AISM a costruire la nuova Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2030.
Le azioni di AISM, infatti, sono programmate in base ai contributi di tutti e ognuno può fare la differenza, anche chi non è direttamente coinvolto con questa patologia.
“Con questa iniziativa – continua la Presidente - i volontari AISM invitano tutta lacittadinanza a diventare parte attiva di una rete che promuove inclusione, accessibilità, eguaglianza e partecipazione. Un messaggio che parla a tutti: non solo alle persone con sclerosi multipla, ai familiari e caregiver, ma a chiunque voglia contribuire a costruire una società più giusta e accogliente.”
foto credit: AISM Siena
